SE-ATLAS

Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Description du centre

Responsable / Porte-parole de l'institution
Dr. Friedrich Kapp (Leitung), Dr. Alexander Puzik (Stellv.)
Information
Care facility for adults and children
Description de l'institution
Das Zentrum für Gefäßfehlbildungen ist in die Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie des Kinder- und Jugendklinik integriert. Im Zentrum werden Patienten aller Altersgruppen betreut, es besteht zudem eine Zusammenarbeit u.a. mit der interventionellen Radiologie, der plastischen Chirurgie und der Angiologie der Erwachsenenmedizin.
Der Schwerpunkt des Zentrums liegt in der Behandlung und Erforschung seltener Gefäßfehlbildungen: hierbei handelt es sich um angeborene Veränderungen der kapillaren, venösen, arteriellen und der lymphatischen Gefäße. Auch Mischformen dieser Gefäßtypen und Syndrome mit Gefäßfehlbildungen werden hinzugezählt. Außerdem werden Patienten mit sehr seltenen Gefäßtumoren und Überwuchssyndromen betreut. Das Ziel ist es, die Patienten interdisziplinär zu behandeln und durch eine moderne Diagnostik, eine ausführliche Aufklärung und Beratung und sowie die individuelle Entwicklung von Therapieplänen die Lebensqualität der Patienten zu verbessern. Durch eine intensive interdisziplinäre Zusammenarbeit und durch eine interdisziplinäre Fallkonferenz wird die optimale Versorgung von Patienten mit Gefäßfehlbildungen sichergestellt.

Die Patienten und ihre Familien werden in der Ambulanz für Gefäßfehlbildungen der Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie betreut, falls notwendig besteht auch die Möglichkeit einer stationären Aufnahme. Im Sinne des interdisziplinären Ansatzes erfolgt bei Bedarf, auch die Vorstellung bei den operativ und interventionell behandelnden Kollegen u.a. der chirurgischen Disziplinen, der Radiologie und Neuroradiologie.

Neben der Zusammenarbeit vor Ort ist das Zentrum mit anderen Kliniken in der Deutschen interdisziplinären Gesellschaft für Gefäßanomalien (DiGGefa) vernetzt, ist Teil des europäischen Referenznetzwerkes für seltene vaskuläre Multisystemerkrankungen (VASCERN) und Gründungsmitglied des Deutschen Referenznetzwerks für Gefäßanomalien.

Heures de consultation générales:

Mo - Fr 8:00 - 17:00 Uhr nach Vereinbarung.

Care provisions

Cette institution offre les services suivants :
  • Pariticipation à un registre
  • Conseil social/juridique
  • Consultation genetique
  • Essai /recherche clinique
  • Diagnostic
  • Therapy
  • Personne de contact pour patients avec diagnostic incertain

contact

Ulrike Joswig
0761 27043021
0761 2709643366
kjk.gefaessfehlbildungen@uniklinik-freiburg.de
Page Web https://www.uniklinik-freiburg.de/fzse/fachzentren-und-krankheitsbilder/zentrum-fuer-gefaessfehlbildungen.html

adresse

Breisacher Str. 62
79106 Freiburg

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langues

Germany.png Deutsch
United_Kingdom.png Englisch

European Reference Network 1

Aperçu des maladies traitées 6

Cutis marmorata telangiectatica congenita Syndrome CLAPO Angiomatose cutanée et digestive Malformation lymphatique kystique mixte Malformation anévrysmale de la veine de Galien Malformation des sinus duraux du crâne Malformation artérioveineuse faciale Maladie de Gorham-Stout Hémangiomatose néonatale diffuse Maladie de Meige Maladie de Milroy Syndrome de Klippel-Trénaunay inverse Phacomatose cesioflammea Phacomatose spilorosea Phacomatose cesiomarmorata Malformation lymphatique microkystique Syndrome de Sturge-Weber Syndrome mégalencéphalie-malformation capillaire-polymicrogyrie Syndrome CLOVES Lymphangiome laryngé primaire Syndrome de Klippel-Trénaunay Syndrome de lymphoedème-distichiasis Télangiectasie hémorragique héréditaire Syndrome angio-ostéo-hypertrophique Syndrome de Maffucci Syndrome de Protée Lymphangiectasie intestinale primitive Phacomatose pigmento-vasculaire Syndrome de la lipomatose multiple-hémihyperplasie Malformation artérioveineuse rare Syndrome de lymphoedème-atrésie postérieure des choanes Malformation lymphatique rare Malformation artérioveineuse du maxillaire Malformation artérioveineuse frontonasale Malformation artérioveineuse mandibulaire Cavernomatose cérébrale familiale Syndrome de cholestase-lymphoedème Malformation lymphatique macrokystique Malformation veineuse rare Syndrome métamérique artério-veineux cérébro-facial Syndrome métamérique artério-veineux cérébro-facial type 1 Syndrome métamérique artério-veineux cérébro-facial type 3 Malformation veineuse cutanéomuqueuse multiple Syndrome Proteus-like Syndrome de croissance excessive-macrocéphalie-dysmorphie faciale Malformation capillaire-malformation artérioveineuse Lymphangiomatose kaposiforme Syndrome de Wyburn-Mason Fistule artérioveineuse systémique congénitale Lymphoedème primaire Malformation lymphatique kystique Syndrome d'hypercroissance associé à une mutation de PIK3CA Lymphangiectasie intestinale Syndrome métamérique artérioveineux spinal Malformation glomuveineuse Syndrome de Cowden Malformation capillaire rare avec anomalies associées Malformation vasculaire combinée rare Naevus en tache de vin multiples familiaux Syndrome de microcéphalie-malformation capillaire Syndrome de Nova Malformation veineuse osseuse primaire Syndrome de Parkes Weber Angioma serpiginosum Cylindromatose familiale Phénomène de Kasabach-Merritt Malformation capillaire rare Anomalie du système lymphatique rare Malformation vasculaire complexe avec anomalies associées Syndrome de lymphoedème-anomalie cérébrale artérioveineuse-hypertension pulmonaire primitive Syndrome d'hypertrophie segmentaire-lipomatose-malformation artérioveineuse-naevus épidermique Malformation lymphatique diffuse Syndrome de Bockenheimer Hémangiome verruqueux Malformation artérioveineuse pulmonaire

Possibilités de support 3

# Personne à contacter
1
Plastische und Handchirurgische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Dr. med. Jakob Weiß

0761 27027790
Email
Sprechzeiten: Fr 12:00 - 14:00 Uhr.

2
Interventionell-radiologische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Prof. Dr. med. Wibke Uller

0761 27038583
Sprechzeiten nach Vereinbarung.

3
Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen und -tumore
Dr. med. Friedrich Kapp

0761 27043021
Email
Sprechzeiten: Mi 14:00 – 16:00 Uhr, Do 8:00 – 15:00 Uhr.

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Dernière modification: 28.05.2026